Le casque stéréotaxique sur la tête
Le casque stéréotaxique sur la tête |
Vous pouviez lire sur cette page mes aventures de l'été. J'y annonçai un IRM et le traitement aux rayons gamma.
L'IRM du 19 septembre a montré que mon hématome était résorbé. Malgré cela, je continue ma rééducation. Je marche de mieux en mieux, et ma main a bien progressé.
J'ai donc eu ma Gamma Unit, ou Gamma Knife, le 29 octobre.
Je suis entré mardi 28 octobre 2008 à La Timone. Il faut savoir que j'avais moins de 15 ans, et que je suis censé aller en secteur enfant. Le problème était qu'on m'avait "prévu" au 5ème étage adulte, sans savoir mon âge ! Après quelques discussions, et allers-retours adultes-enfants, j'ai fini par retrouver le 13ème étage enfants où j'avais déjà séjourné en juin.
Pour être sûrs que mon arrivée était annoncée à la Gamma Unit, nous nous y sommes rendus. C'est donc au sous-sol que l'assistant japonais nous a reçu. Malgré quelques difficultés de langage ("réanimation" au lieu de "rééducation"!), il nous a expliqué le déroulement du traitement, et pourquoi le Gamma Knife était plus indiqué dans mon cas que l'embolisation ou l'opération (à savoir que mon angiome était trop profond, donc difficilement accessible, et que vue la taille relativement petite de la malformation, il y avait très peu de risques pour la Gamma Unit). Il nous a montré des images de l'angiome, que j'ai vu pour la première fois.
Mon frère Guillaume nous a rejoint en fin d'après-midi. Il m'a aidé à prendre une douche à la Bétadine et il est resté dormir avec moi.
Le Casque vu de profil |
La Gamma Unit
Le lendemain, mercredi 29 octobre, j'ai été réveillé à 5 heures du matin pour une nouvelle douche à la Bétadine. On m'a ensuite donné quelques cachets pour m'abrutir, mais je devais rester à jeun, et je n'ai donc pas déjeuné. On m'a ensuite amené au 5ème où les 5 autres personnes qui passaient un Gamma Knife et moi nous sommes faits posés le casque.
Pour la pose du casque, on m'a fait respirer de l'oxygène euphorisant qui fait planer, puis on m'a fait une anesthésie locale à quatre endroits de la tête, et enfin on a posé le cadre stéréotaxique, qui est vissé dans l'os du crâne. La douleur est fortement atténuée par le gaz et l'anesthésie, et disparaît progressivement, jusqu'à ce qu'il ne reste plus qu'une vague gêne.
Après la pose du casque, direction le sous-sol pour un IRM. Par rapport aux précédents que j'ai eus, celui-ci fut plus rapide (15 minutes) et moins bruyant. On m'a ensuite pris des mesures sur la tête avec une sorte de globe en plastique troué par endroits pour laisser passer une règle.
J'ai eu un scanner, beaucoup plus rapide (5 min). Pour faire apparaître les vaisseaux, on me perfusait de l'iode, mais je ne sentais pas vraiment les effets indésirables (chaleur et oppression à la gorge).
L'unité de radiochirugie |
Enfin, on m'a ammené à l'artérioscopie, ou angiographie. Là, j'ai longuement attendu qu'ils réchauffent la salle (le froid était arrivé brusquement sur Marseille, et il faisait 13°C dans la salle !). On m'a ensuite fait très rapidement les images (sachant où était la malformation, il n'était pas nécessaire de faire beaucoup d'images). J'ai attendu ensuite sur la table d'opération, pendant qu'il vérifiaient que la transmission à l'ordinateur de la Gamma Unit s'étaient bien faite, étant donné qu'il y avait déjà eu des problèmes, et pour m'éviter de devoir recommencer une artérioscopie !
Les images ayant été correctement transmises, j'ai pu regagner ma chambre. Je pouvais désormais manger, et j'ai grignoté quelques madeleines avant le déjeûner. Malheureusement, on est venu me chercher pour le traitement peu avant l'heure. J'ai donc... attendu 2h30 avant ma Gamma Unit. Par bonheur, j'étais dans mon lit, et j'ai pu dormir par intermittences...
Le panneau de la Gamma Unit |
Pendant ce temps, des ordinateurs calculaient les temps d'expositions et les neurochirurgiens leurs précisaient les points à "griller".
A 14h15 environ, on m'a fait entrer pour le Gamma Knife. Il y a deux "unités", donc deux personnes peuvent passer une Gamma Unit en même temps (dans deux salles différentes). La salle ou j'étais est très éclairée et décorée avec des beaux ex-votos en papier mâché. La Gamma Unit proprement dite correspond à un caisson dans le genre de l'IRM. Après quelques préparatifs de la machines, on a fixé le casque sur la machine. Les infirmiers sont ensuite partis (personne ne doit entrer dans la salle pendant l'exposition aux rayons Gamma), et je suis entré dans le caisson.
Je suis resté 58 minutes dans la Gamma Unit. Dans le caisson, on ne peut pas bouger la tête (solidement fixée), mais on peut bouger le reste du corps, se gratter... Il y fait très chaud, et on ne sent rien, on n'entend rien (à part un "tic-tac" rapide. Je ne sais pas à quoi il correspond...), et on ne voit rien d'autre que le haut du caisson.
Il y a une caméra et un micro pour communiquer avec l'extérieur ("- Il reste combien de temps ? - 37 minutes...").Toutes les 5-10 minutes, il y a un "Ding-Ding-Dong", on sort à moitié du caisson, la tête bouge légèrement, puis on rentre dans le caisson...
A la fin, je suis sorti complètement du caisson, les infirmiers m'ont "libéré", et enlevé le casque (les restes de l'anesthésie font que cela ne fait pas très mal). Je suis ensuite retourné dans ma chambre, deux petits pansements sur le fronts à l'endroits de "trous". J'ai pu (enfin) manger ! Fatigué par la journée et le manque de sommeil, j'ai bien dormi, même si on m'a pris plusieurs fois dans la nuit température, tension, et pupille (si la pupille reste dilatée à la lumière vive, c'est signe d'hémorragie cérébrale, à ce qu'on m'a dit).
Le lendemain, requinqué, j'ai vu le professeur Régis qui m'a dit que le traitement s'était bien passé, et que d'ici 2 à 3 ans l'angiome serait "bouché" (donc le risque de saignement écarté), et sinon une autre Gamma Unit devrait achever la "guérison". Jusqu'à ce que la guérision soit complète, il subsiste un risque statistique de saignement, de l'ordre de 3-4% par an.
Je suis sorti de l'hôpital dans l'après midi, jeudi 30 octobre 2008, deux petites croutes en cicatrisation sur le front.
Le Gamma Knife |
Principe de la Gamma Unit
200 rayons gamma de faible intensité convergent en un point dans le caisson. La tête est positionnée de façon à ce qu'un point précis de l'angiome se trouve à cet endroit précis. Plusieurs points sont traités, c'est pourquoi la tête bouge à plusieurs reprises, pour changer de "point". La précision, de l'ordre du micromètre, nécessite que le casque soit bien fixé sur la tête, pour qu'elle ne bouge pas.
Les rayons Gamma vont entraîner aux points traités une multiplication des cellules, qui à terme vont boucher les vaisseaux "en trop", l'angiome.
Des IRM sont prévus à 6 mois, 1 ans, 2 ans et 3 ans pour voir l'évolution, et à la fin une (dernière, si possible) angiographie sera réalisée pour s'assurer de la guérison.
Novembre 2008
