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Un été à la mer (ou presque)

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Moi en fauteuil

Il se trouve que j'ai une petite malformation dans le cerveau. Un angiome, sorte de pelote de vaisseaux sanguins, pas génant en soi, qui provoque seulement chez certains des maux de têtes ou de l'épilepsie. Chez moi, rien de tout cela. Seulement, le mardi 17 juin vers 19h40, ça a saigné...

Une sorte de vertige, une perte d'équilibre, et la sensation que tout un côté du corps est en train de se paralyser. Je suis resté conscient tout le temps, dans l'ambulance, dans l'hélicoptère qui m'a amené à la Timone, pendant l'IRM qu'on m'a fait passer à mon arrivée... Je ne pouvais juste pas bouger tout mon côté droit (hémiplégie), et j'avais beaucoup de mal à parler. On ne m'a pas opéré (risque de séquelles, vu l'endroit difficilement accessible), et on m'a gardé aux urgences adultes, avec contrôle toutes les heures (y compris la nuit...) pour voir si l'hémorragie s'était bien arrêté. On m'a fait une artérioscopie, pour voir plus précisément l'angiome.

3 jours plus tard, je suis parti en hôpital enfant. On m'a progressivement enlevé le masque à oxygène, la sonde urinaire, la sonde naso-gastrique, et la perfusion. J'ai recommencé à manger et boire normalement, à me déplacer, avec de l'aide, du lit au fauteuil roulant. Tous les jours, une kinésithérapeute venait me faire bouger, pendant que mon bras et ma jambe revenaient lentement, que ma main commençait à se fermer, mais pas s'ouvrir... Je suis censé tout récupérer. Une semaine est passée, on m'a fait un scanner (autre type d'IRM), et puis je suis parti en centre de rééducation, à Héliomarin, à Hyères.

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Un week-end à la plage

J'étais dans le secteur enfant, le "parc", avec des jeunes ayant une scoliose, la jambe cassée, ou la jambe trop courte (et qui se la font rallonger). Il y en avait aussi un qui avait la maladie des os de verre, et de petits autistes, de 5 ou 6 ans. Enfin, il y avait des infirmes moteurs cérébraux, dont l'un avait dix-neuf ans, en paraissait dix, ne pouvait pas parler mais comprenait les choses simples qu'on lui disait. Un autre, par contre, était incontrôlable et imprévisible, criait, avait des réactions violentes...

Pour me rééduquer, j'avais 2 séances d'une heure de kinésithérapie chaque jour, une heure 2 fois par semaine d'ergothérapie, une demie-heure 2, puis 3 fois par semaine de psychomotricité et une demie heure d'orthophonie 3 fois par semaine.

Le problème était que certains, qui avaient le fémur brisé et presque réparé, ou un autre problème assez léger, venaient de zones comme les quartiers nords de Marseille. Ils trouvaient ça drôle de faire semblant de commencer à agresser quelqu'un. Au fond, ils ne passaient jamais vraiment à l'acte, simulant juste un énervement pour un oui ou pour un non... Sauf qu'ils considéraient ça drôle de racketter un hémiplégique (tout en lui rendant tout juste après) et de se moquer de lui à propos de ses problèmes d'élocution...

 

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La chambre

Je suis passé en secteur adulte 9 jours après mon arrivée. On m'a mis en chambre individuelle, vue sur la mer et sur Porquerolles et les îles. Comme j'avais commencé à marcher en kiné, j'ai décidé de me déplacer dans la chambre à pied. Mon nouveau kiné s'appelait Enrique Iglesias et était Espagnol. Mes nouveaux "compagnons" de rééducation avait en moyenne soixante-dix ans, et avaient pour la plupart un nouvelle prothèse de genoux. Une dame agée, qui avait Parkinson, avait une double fracture à l'épaule après une chute... Un vieux monsieur avait une hémiplégie, comme moi, sûrement à cause d'une hémorragie cérébrale. Une autre jeune femme de 18 ans avait une fracture, mais son histoire était assez compliquée...

En kiné, j'ai marché, monté les escaliers, tiré des élastiques, pliés les jambes, tenu sur un planche mouvante... Une stagiaire avait un mémoire à faire et s'est occupée de moi...

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La kiné

En ergothérapie, que j'avais maintenant tous les jours, j'ai joué au puissance 4 avec des pions, au solitaire avec des balles, au Reversi avec des bâtons...

En psychomotricité, j'ai marché à 4 pattes, puis à 2, je me suis assis sur un ballon, me suis mis à genoux, ai joué à la balle, au foot...

En orthophonie, j'ai fait des grimaces, des exercices d'articulation, joué à contrario, à bagou...

Je suis allé aussi à la piscine, où j'ai battu des jambes, marché dans l'eau...

 

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La piscine

Mon premier week-end, quand j'étais encore au parc, on est parti à l'hôtel avec accès handicapé, et je suis allé à la plage... Le week-end du 14 juillet, si je suis resté à Héliomarin, j'ai vu le feu d'artifice, je suis allé au cinéma... Le week-end suivant, enfin, je suis rentré à Bandol. Je ne pouvais pas avant car il y a 15 marches obligatoire, et je n'étais pas capable de les monter. On est allé à la plage, où j'ai commencé à faire du crawl... Par la suite, je suis rentré tous les week-ends à Bandol.

Entre les heures de rééducations, je lisais, je jouais sur l'ordinateur portable, mais je travaillais aussi sur mon site internet et je faisais de l'anglais. Mes parents venaient à 4h30, après ma kiné, et on allait sur le port goûter et se promener.

Au fur et à mesure, ma main a commencé à s'ouvrir, et j'ai récupéré beaucoup de choses. Pour aider la rééducation, j'avais deux attelles pour la main et la jambe, la nuit, afin que les tendons ne se racourcissent pas en restant trop longtemps la main fermée et le pied déplié. Un médicament réduisait aussi ma spasticité.

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La vue de ma chambre (Porquerolles au loin)

Je suis sorti le 23 août, et je vais faire ma rentrée presque normalement. Je serai en fauteuil, au début, pour ne pas me fatiguer. Je ne peux pas encore écrire de la main droite, mais j'y arrive de la gauche, bien que lentement. Il reste beaucoup de points à éclaircir quant à la façon dont je travaillerai en classe. Après les cours, j'aurai plusieurs fois par semaine ergothérapie, et kiné.

Le 19 septembre, une IRM est prévue pour voir l'avancement des choses.

Le 29 octobre, j'ai une Gamma knife, au cours de laquelle on va enlever l'angiome à l'aide de rayons gamma. Ceux ci mettront cependant 2-3 ans avant d'éliminer l'angiome...

Août 2008

Suite : la Gamma knife >

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